7 Menschen auf, Wie Es Wirklich um Lupus – ABC News

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7 Menschen auf, Wie Es Wirklich um Lupus

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James Devaney/Getty Images

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Selena Gomez ist endlich die öffnung über den wahren Grund nahm Sie sich eine Auszeit in 2013: Der pop-star damit beschäftigt war, mit der Behandlung für lupus.

In einem neuen interview mit Billboard, die Schauspielerin-Sängerin, 23, erklärte, dass Sie unterzog sich einer Chemotherapie für die Autoimmun-Erkrankung, inmitten intensiven fan-und Medien-Spekulationen (einige Berichte sagte, Sie war in der Reha für sucht, hinzufügen von Beleidigung Verletzung), warum Sie wurde ein niedriges Profil zu halten.

“Ich wurde diagnostiziert mit lupus, und ich bin durch die Chemotherapie. Das ist es, was meine Pause war wirklich über. Ich konnte schon einen Schlaganfall hatte,” Gomez sagte der Zeitschrift. “Ich wollte so schlecht zu sagen, ‘Ihr habt keine Ahnung. Ich bin in der Chemotherapie. Sie sind a–Löcher.’ Ich Schloss mich Weg, bis ich war sicher und komfortabel wieder.”

Was ist lupus? Kurz für den systemischen lupus erythematodes (SLE), lupus ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die Auftritt, wenn das körpereigene Immunsystem greift seine eigenen gesunden Organe und der Gewebe— und es kann oft Jahre dauern, um zu diagnostizieren. Lupus kann auch manchmal verwechselt werden, für andere Erkrankungen. Warum? Die Symptome sind Häufig unspezifisch und sehr unterschiedlich, wie Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Schwellungen, Fieber und Hautausschläge, vor allem, was heißt “Schmetterling Ausschlag”, die erstreckt sich über beide Wangen und sieht aus wie ein Sonnenbrand.

Die Entzündung verursacht durch lupus Schaden kann alles von den Nieren, Haut, Gelenke, Blut-Zellen, in die Lunge, Gehirn und Herz. Aber die physischen und psychischen Auswirkungen der Erkrankung können erheblich von person zu person unterschiedlich.

Denn lupus ist nicht nur schwierig zu diagnostizieren, aber auch schwierig zu verstehen, fragten wir mehrere Leute Leben mit lupus zu teilen, was es wirklich wie, was Sie wollen, die Leute wussten über diese Krankheit, und wie Sie sich weiterentwickeln. Hier sind Ihre Geschichten.

“Viele Leute sagen, dass wir ‘nicht krank Aussehen’, wenn es eine Schlacht tobt in uns.”— Sharon Harris, 36, Gründer und Präsident von Lupus Detroit

Harris, der diagnostiziert wurde, bei 23, hat es erlebt in den letzten 13 Jahren: aus der “Schmetterling Ausschlag” auf geschwollene Gelenke. Sie ist jetzt der Genesung von einem Schlaganfall.

“Eines Tages, ich wusch mein Gesicht und klopfte den Waschlappen über meine Wimpern. [Er] hielt mich tot in meine tracks. Ich war zu erschöpft, um zu Schreien, aber es klopfte das Leben aus mir so sehr, dass ich sitzen auf dem Rand der Wanne, um sich neu zu formieren,” sagt Harris. “Meine Wimpern weh—ich werde das nie vergessen.”

Aber auf der anderen extrem, Harris sagt, es gibt Tage, fühlt Sie sich wie Sie können einen marathon laufen. “Siehe, lupus ist nicht nur eine körperliche Krankheit. Es ist auch mental. Auf meine guten Tage, mein Geist ist klar und im Frieden, meine Bewegungen sind fließend.”

Ihr mantra: Vermeiden Sie Negativität auf allen Kosten, und Liebe dich. “Könnten Sie haarlos sein, können Sie ein Schmetterling Hautausschlag, Ihre Knöchel werden kann, wie angeschwollen, so groß wie Zitronen, aber Sie immer noch wichtig sind.”

“Ich habe Leute mir sagen, ‘wenigstens ist es kein Krebs.'” — Ayanna Dookie, 34, stand-up-comedian Nov. 9 2012: Dookie werde nie den Tag vergessen, Sie bekam Ihre offizielle Diagnose von SLE. Sie hatte keine der verräterischen Symptome von lupus, außer für gemeinsame Schmerzen in Ihrem Handgelenk, die einfach nicht Weg gehen. Es war nicht, bis Ihr Arzt bestellt Blut-tests, die es alle aufgereiht.

“Einen schrecklichen Tag fühlt sich an wie ich bin un-ausgeruht, wie kaum kann-halte-meine-Augen-öffnen-müde, meine Gelenke tun weh, und mein Rücken schmerzt von der Entzündung in meiner Lunge,” Dookie sagt. “Grundlegende Funktionen ist das größte Hindernis in der Welt, und es fühlt sich an wie der flare wird ewig dauern.” In anderen Worten, es ist nicht Krebs, aber es kann immer noch das Gefühl überwältigend.

Anstatt zu warten, für Ihre Krankheit zu füllen, ist Ihr Zeitplan, obwohl, Sie Aktien Ihrer guten Tage voll von anderen Aktivitäten und hört auf Ihren Körper über, wenn Sie Sie braucht, zurück zu schneiden. In diesem Monat, Dookie hatte einen vollen Terminkalender mit stand-up-Auftritte, und Sie hat sogar unterschrieben, der für ein aufblasbares Hindernis-Parcours 5K run mit Freunden.

“Die Erhaltung guter Gesundheit ist nicht nur eine körperliche Reise”, sagt Sie.

“Ich musste viel von meinem alten Leben.” — Kristin Jones, 30, Strickwaren designer

Jones’ Reise mit lupus begann erst vor über einem Jahr, und während es ist erforderlich, einige wichtige änderungen in Ihrem Leben, Sie lernen, wie Sie ein erfülltes Leben mit lupus.

“Ich bin mit einem großen Tag, dann es ist so, ich bin zurück zu meinem alten selbst. Aber ich bin nicht, ich bin immer noch krank—und so kann ich nicht gehen, Fahrrad fahren oder gehen für einen Lauf”, sagt Sie. “Stretching für 10 Minuten am Tag ist wirklich anstrengende Tätigkeit für mich—und das ist etwas, dass die Menschen verstehen einfach nicht, weil wenn ich Sitze und mit dir zu reden, die meisten der Zeit, die ich normal erscheinen.”

Noch, Jones fügt hinzu, “Während dein Leben nicht ändern und Einschränkungen ändern, das bedeutet nicht, Sie können nicht glücklich sein und erfüllt. Finden Sie Ihren eigenen Platz in der Welt.”

“Der schwierigste Teil für mich, die Hände nach unten, ist die Krankenversicherung Bestandteil ist.” — Dana Whitney, 42, communications vice president.

Bei 17, Whitney bemerkt, Ihre ersten Symptome, Muskelkater und ein Hautausschlag, die Sie dachte, war nur ein Sonnenbrand auf den ersten. Aber Ihre Mutter, die hatte auch eine Autoimmun-Erkrankung, wurde hektisch, wenn die Dinge schlimmer und nahm Sie sehen, ein Rheumatologe, der diagnostizierte Ihr mit lupus.

“Leider ist meine Familie nicht über eine Krankenversicherung verfügen an der Zeit,” Whitney erklärt. “Wir mussten warten, ein paar Monate zu verfolgen, die Behandlung, um line-up der Krankenversicherung, so die ersten paar Monate an der high school waren ziemlich hart.”

“Es getrieben, eine Menge meiner Karriere Entscheidungen im Leben”, weil der Versicherungs-Komponente, sagt Sie. “[Aber] die besten Teile sind immer gute Nachrichten von ärzten. “Keine chemo mehr, let’ s kommen auf Ihre Medikamente, diese Art der Sache.’ Ich habe gesund seit geraumer Zeit jetzt, und es ist großartig. Kann es passieren.”

“Es ist schwer, mit Leuten zu reden über das, was Sie sind Gefühl und Sie wirklich verstehen, wie und warum bist du so müde.” — Jessica Goldman Fuong, 32, Autor und Gründer des Blogs Natrium Mädchen

Fuong kommt aus einer langen Linie von Frauen mit Autoimmunerkrankungen. Aber es war nicht bis Tage nach Ihrem 21. Geburtstag, wenn eine lupus-Angriff auf Ihr Gehirn und die Nieren aufgetreten ist; Blut-tests später offenbart lupus.

Einer Ihrer tricks ist die Anpassung der Sprache, die Sie verwendet, sowohl mit sich selbst und mit Ihren lieben. Case in point? Sie umarmt das Wort “vielleicht.” Fuong sagte, “ich hasse das Gefühl, wie eine flocke. Aber jetzt, durch die immer sagen, vielleicht, ich gebe mich eine einfache, wenn nötig. Und ich realistische Erwartungen mit Freunden.”

Sie weigert sich, Worte wie “krank” oder “müde.” Zum Beispiel, “Für die Energie-Ebene, wobei ein eins-zu-10-Skala—die energizer bunny und 10 ein Faultier nach einer Nacht in Vegas—humor schadet nie, auch nicht”, sagte Sie.

“Es gibt Tage, wenn ich fühle mich großartig.” — Ingrid Harrell, Mitte 40, Lehrer Harrell diagnostiziert wurde im Jahr 2011 nach dem leiden von chronischen Gelenkschmerzen, verursacht ein hinken.

Ingrid, auch beschrieben die schweren Auswirkungen von Müdigkeit und, wie es dauert eine Maut auf Beziehungen mit Freunden und Familie. “Sie schreiben mir aus, wie eine flocke oder ein Hypochonder, wenn diese Krankheit kann wirklich eine riesige Maut auf Ihren Körper”, sagte Sie.

Ihr Rat für andere: gönnen Sie sich eine Pause. “Für mich ist stress eine riesige trigger für Entzündungen. Ich würde raten, die Vermeidung von Stress-Situationen, wenn Sie können und zahlen sehr nahe Aufmerksamkeit zu Ihrem Körper. Drängen sich zu hart kann dazu führen, viel mehr schwere Nebenwirkungen”, erklärte Sie.

“Das häufigste Missverständnis ist, dass lupus ist nicht eine Erkrankung, die Männer betrifft.” — Anthony Turk, 47, Publizist

Türken, die eine Familiengeschichte von lupus diagnostiziert wurde, in seinem 20er Jahre. Unabhängig davon, was er Tat, um zu nehmen Pflege von sich selbst, er landete krank mit Erkältungen und Grippe, sowie litt Gelenkschmerzen. Es war nicht, bis ein Arzt Freund bemerkte das verräterische butterfly Ausschlag auf seinem Gesicht, dass er machte einen Termin und bekam eine formale Diagnose.

Während lupus ist häufiger bei Frauen, jeder kann es bekommen. “Männliche lupus-Patienten sind mit der Diagnose der Krankheit Alltag,” der Türke sagt. “Lupus Symptome kommen in vielen verschiedenen Formen und nicht jeder hat die gleichen Symptome. Auch sind nicht alle Lupus-Patienten haben den gleichen Schweregrad der Erkrankung.”

Und eines der schwierigsten Dinge, Türke sagt, ist zu lernen, wie zu halten mit einer unberechenbaren Krankheit. “Ich muss in der Lage sein zu bestimmen, Wann ich zu müde bin oder nach unten laufen und ausruhen, bevor ich Sie schicken mich in eine lupus flare-up. Auch habe ich, um zu versuchen und halten mein stress-level in Schach, denn stress kann senden Sie mir in ein aufflammen auch.”

Noch fügt er hinzu, “Das mag seltsam klingen, aber es war das, was mich aufrecht hielt, inmitten einige schwierige Zeiten. Wenn Sie gerne Ihren lupus und umarmen Sie ihn und kümmern sich um Sie, Sie besser kontrollieren können, und Sie können es Steuern.”

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